Les porteurs d'Étoiles

Sur le billet du 30 avril dernier (→ Noé), je vous avais parlé de joëlettes et plus précisément de l'association "Les porteurs d'Étoiles". 

→ « L'association "Les porteurs d'Étoiles", basée à Bron (69) a remporté l'appel à projets "Envie de montagne!" (lancé par le parc de la Vanoise), qui permet un accès à la montagne aux personnes en situation de handicap, parmi 11 propositions reçues en 2023.
A travers ce film, l'association nous présente son projet "Les étoiles en Vanoise", une itinérance de 4 jours et 3 nuits en joëlette, réalisée en juillet 2023, entre les refuges de Plan du Lac et de la Femma (Haute-Maurienne).
L'association "Les Porteurs d'étoiles" met en relation des personnes en situation de handicap (les étoiles), des volontaires (les porteurs) et du matériel adapté (joëlettes) pour faire pratiquer des activités et découvrir des lieux à des enfants et leurs familles, qui ne pourraient pas le faire seuls. »

Noé, son frère Ruben, et leurs parents, ainsi que deux autres enfants handicapés et leurs familles, et aussi des bénévoles, ont ainsi pu partir quatre jours dans le parc de la Vanoise et randonner. 

Lors de ce séjour, un film a été fait, un film que j'ai envie de partager avec vous (avec l'autorisation et même l'encouragement de mon fils et de ma belle-fille). Ce film dure 12 mns, et il est très beau, de par le paysage bien sûr, mais aussi de par la bienveillance, la solidarité et le bonheur qui s'en dégagent. 

Merci à l'avance de l'intérêt que vous lui témoignerez ♥

Noé

Quelques nouvelles de Noé. La fin de l'année 2022 et les premiers mois 2023 ont été très compliqués pour lui et sa famille, mais il y a toujours de l'espoir, comme vous le lirez. Je vous explique...

Fin décembre 2022

Son traitement ne stoppe plus ses crises d'épilepsie, et il chute régulièrement, notamment, lors de la première semaine de vacances de Noël, alors qu'il se trouve chez nous. Alors que nous faisons une balade à pied, mon mari le tenant pourtant fermement par le bras, Noé, victime d'une crise, tombe lourdement sur le sol, tête première sur le goudron. Quand il fait une crise, il se raidit et même si on le tient, il est difficile de le retenir, il ne faut pas oublier qu'il a 14 ans, ce n'est plus un tout petit. 

Nous l'emmenons rapidement aux urgences, qui le prennent en  charge, il aura droit à plusieurs points de suture au menton, et sous la lèvre inférieure. L'intérieur de la lèvre est coupée également, mais à cet endroit, il n'est pas possible de lui faire de points, la coupure se refermera toute seule. 

Dix jours après, mi janvier, c'est avec sa maman qu'il fait une nouvelle chute, et à nouveau, pompiers, urgences, et points de suture. 

Si bien que ses parents et nous, sommes toujours inquiets et appréhendons sans cesse une nouvelle chute. Alors nous lui disons de rester sur le canapé, ou s'il se déplace, nous le suivons de partout, nous le tenons par le bras, nous ne le quittons pas des yeux, ni d'une semelle. Nous le privons en quelque sorte de liberté mais que faire ? C'est dans le but de le protéger. Il a un casque pour sortir dorénavant, mais il ne le supporte pas à l'intérieur, ce qui se comprend.

Suite à cela, il perd l'appétit, ses forces, il dort une partie de la journée, c'est éprouvant et angoissant pour tout le monde, et sûrement pour lui aussi. Nous pensons d'ailleurs qu'il déprime.

Fin janvier, après un EEG, et divers examens, la neuropédiatre qui le suit, lui prescrit un nouveau médicament, un médicament qui est à aller chercher à l'hôpital, les pharmacies n'ont pas le droit de le donner. Ce médicament ne fait pas effet tout de suite, il faudra attendre plusieurs semaines pour constater une amélioration.  

Début avril, ma belle-fille fait une course organisée en relais avec des collègues de boulot. Mon fils, Noé et Ruben sont présents également, Noé est en fauteuil roulant. Une association "Les porteurs d'étoiles" est présente, elle aussi. Il s'agit d'une association qui aide les personnes handicapées (enfants et adultes) et leur famille en leur proposant diverses sorties ou activités, en étant accompagnées. Ce sont tous des bénévoles. 

Un membre de cette association, voyant Noé dans son fauteuil, s'approche et demande à ses parents s'ils connaissent la joëlette. Vous verrez sur cette vidéo la chaîne de cette association et ce qu'est une joëlette  → Les porteurs d'étoiles 

Et cette personne leur propose d'essayer. Noé, aidé de ses parents, monte dessus, et ils peuvent ainsi tester ce nouveau moyen de locomotion. Tout le monde est conquis, et ils commencent à envisager de pouvoir partir tous les quatre en août, à la montagne, car, s'ils adhèrent à cette association, ils pourront emprunter une joëlette pour une semaine. Ils s'engagent aussi à faire des sorties une fois par mois avec l'association en temps que bénévoles, ce qui ne les dérange pas, au contraire, fréquenter des personnes ayant les mêmes problèmes, peut grandement aider. 

Le dimanche de Pâques, ils sont venus nous rejoindre à la Breure (petite maison bleue) avec une joëlette, et nous avons pu faire une jolie marche d'une heure, tous ensemble. 

Depuis une quinzaine de jours, le traitement fait enfin effet. Noé ne tombe plus, il n'est plus somnolent, il a retrouvé l'appétit, il dévore même, et il recommence à faire des sottises (c'est bon signe 😊). 

Nous l'avons gardé une semaine avec son frère il y a dix jours, et nous avons retrouvé un Noé en forme, cela fait vraiment chaud au cœur. 

Ces derniers mois, nous avons traversé, eux et nous, une période fatigante et éprouvante. Mais il ne faut jamais désespérer, la preuve. Rien n'est figé, il y a toujours l'espoir que les choses s'arrangent, même si avec Noé, l'avenir reste incertain. D'où l'importance de profiter pleinement des bons moments. 

Merci à vous💗 d'avoir lu ce billet. 

Do do l'enfant do, do do l'enfant do...

Un texte écrit sur une consigne de Kaléïdoplumes

Écrire un texte en vous inspirant de cette image avec comme excipit : 

Il restera de toi ce que tu as donné (Simone Weil)

Do do l'enfant do, do do l'enfant do...

Do do l'enfant do, do do l'enfant do...

La petite fille se laisse bercer par la comptine.

Do do l'enfant do, do do l'enfant do...

Elle est bien dans les bras de cette dame au visage parsemé de rides,

elle sait qu'elle n'est pas sa maman, sa maman est beaucoup plus jeune,

mais elle ressent tant d'amour et de tendresse, de douceur aussi

qu'elle s'abandonne et esquisse même un léger sourire.

Do do l'enfant do, do do l'enfant do...

La petite fille ferme peu à peu les yeux, tranquille et rassurée.

La voix de la grand-mère résonne tout contre son oreille.

Un lien d'amour est en train de se créer entre elles,

un lien invisible mais qui ne s'éteindra jamais.

Ces moments de douceur et de bonheur resteront gravés en elle

et lorsqu'elle aura grandi et qu'à son tour, elle sera mère,

son bébé tout contre elle, alors elle chantera elle aussi

cette douce comptine pour endormir son bel enfant.

Do do l'enfant do, do do l'enfant do...

Elle le bercera, elle l'aimera, elle le rassurera de sa présence

et elle repensera à ce que lui disait sa grand-mère :

- Tu vois, ma fille, si tu aimes, si tu sais offrir de ton temps,

si tu es patiente et douce avec les autres, avec la vie,

sois certaine qu'il restera de toi ce que tu as donné...

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Je n'ai pas connu ma grand-mère maternelle, je naissais en juin, elle s'éteignait en décembre de la même année. J'ai mal connu ma grand-mère paternelle, elle était souffrante, distante et je ne me rappelle pas avoir eu de relation proche avec elle, elle m'intimidait surtout.

J'espère que mes petits-fils auront de moi un souvenir doux et aimant...

Moi, avec Noé et Ruben en 2011...

Et si j'étais un oiseau...

Un texte écrit sur une consigne de Kaléïdoplumes

Et si j'étais un oiseau

L'enfant regarde l'oiseau, tout là-haut dans le ciel. 

 - Quelle liberté ce doit être, pense-t-il ! 

Et dans l'instant qui suit, il se retrouve dans le corps de l'oiseau. 

Oh oui, quelle liberté il éprouve ainsi à pouvoir voler au-dessus des montagnes, sans gêne, sans difficulté. 

Les ailes le portent au gré du vent, il se sent merveilleusement bien ! 

Il découvre le monde caché de la montagne, la faune, la flore existant en si haute altitude. 

Oh la jolie fleur toute veloutée et argentée, on dirait une edelweiss ! 

Et ces bouquetins qui s'agrippent aux parois rocheuses, quels acrobates ! 

Et cet animal à la fourrure brune, on dirait une grosse peluche. C'est un ours, ou plutôt une ourse, trois petits courent derrière elle. 

Il a envie de s'élever encore plus près des pics enneigés. Il prend de l'altitude, il vole encore plus haut pour aller à leur rencontre. Il les survole. 

Que c'est beau et comme il se sent bien dans ce décor ouaté ! 

Il plane, il est heureux, comme jamais il ne l'a encore été. 

Son rêve se serait-il réalisé, serait-il vraiment devenu un oiseau ?... 

Mais la réalité le rejoint... 

- Robin ? Robin ? Réveille-toi, il est l'heure de te lever et d'aller déjeuner, le taxi va arriver. 

Robin met du temps à émerger de ce si beau rêve. Il était si bien, il éprouvait tant de liberté, il aurait aimé rester dans le corps de l'oiseau, tout semblait si facile, et plus léger. 

Et tandis que sa maman l'aide à se lever et à s'habiller, il attrape son livre sur les oiseaux, il l'emportera au Centre et le fera voir à son éducatrice, Virginie. Il l'aime bien, Virginie.

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* L'oiseau de la photo est un héron cendré survolant ma propriété en septembre dernier.

Des nouvelles...

Comme je le dis dans le billet précédent, il est important de nourrir l'âme, car certaines périodes le moral aurait vite fait de sombrer. Entre un zona en juillet et le covid il y a une semaine, j'ai bien besoin de me recharger en bonne énergie. Et justement, parlons de bonne énergie et de nouvelles réjouissantes ! 

Aujourd'hui, Noé a fait sa rentrée dans son nouvel IME à Villard-de-Lans. Ses parents viennent de nous appeler pour nous raconter. Noé dispose d'une chambre pour lui tout seul avec sa déco personnelle, les locaux et ateliers se trouvent tous au rez-de-chaussée, pas de problème d'escaliers à monter ou à descendre, les autres enfants ont le même profil que lui, l'équipe est très sympathique, et comme je le pensais, il y aura de nombreuses activités qui lui permettront d'acquérir de nouvelles connaissances (entre autres des heures d'école) et des sorties dans la nature (balades en forêt et découvertes des arbres, des champignons, etc). Il est même prévu en hiver d'aller marcher dans la neige, l'IME est à 1000 d'altitude je crois. Enfin bref, tout se présente bien, et les parents ont laissé leur fils, confiants et rassurés. 

Ruben était un peu inquiet quant à lui, de laisser Noé "tout seul". Ses parents l'ont rassuré - il ne sera pas tout seul, il sera bien entouré, ne t'inquiète pas. C'est vrai que Ruben a l'habitude de veiller sur son frère, il a une relation très protectrice avec lui, ce sera donc un grand changement également pour lui, et peut-être un soulagement aussi. 

Autre bonne nouvelle, la famille bretonne est devenue depuis jeudi, une famille stéphanoise. En effet, ils ont déménagé et ne seront plus qu'à une trentaine de kilomètres de chez nous. En voilà une bonne idée ! (sourire)

Et puis la rentrée approche, je vais retourner à l'atelier terre. Je vais retourner aux cours de qi gong animés par Anne, une femme étonnante et attachante, c'est elle qui anime les cours depuis plusieurs années. J'avais arrêté d'y aller car il est vrai que les cours sont à une demi-heure de chez moi, et j'en avais un peu marre de faire la route, mais le qi gong est un élément essentiel à ma bonne santé (physique et mentale), alors j'ai pris la décision d'y retourner. De plus, je vais y retrouver ma sœur, cela nous permettra de profiter l'une de l'autre encore plus souvent. 

Voilà pour cette rentrée. Je reprendrai la marche également les jeudis, mais pour l'instant, je ne me sens pas encore capable de marcher trois heures d'affilée, je vais y aller tout doux et à mon rythme.

Bientôt, une rentrée dans un nouvel IME

Noé a fait ses adieux dernièrement à ses copains et copines de l'IME Séguin, il n'y retournera pas. Il y était entré en 2015. Noé a eu 13 ans en décembre dernier, il grandit et Séguin ne devenait plus adapté pour lui. Une page qui se tourne...

Le lundi 29 août, sa rentrée se fera dans un nouveau centre, l'IME des Violettes, situé à Villard-de-Lans (à une heure et demie de Lyon). Il y rentrera en tant que pensionnaire. Un grand changement pour lui et pour sa famille, mais pour le bien de tous, une évolution logique dans son parcours. 

Dans ce nouvel IME, il n'y aura que des enfants ayant le même handicap que lui, c'est-à-dire souffrant de déficience intellectuelle mais aussi de troubles épileptiques.  

Il sera entièrement pris en charge par le Centre. Le taxi viendra le chercher le lundi matin à sa porte, et le ramènera le vendredi après-midi. D'autre part, l'IME prendra en charge également les soins médicaux et paramédicaux, il y aura un accompagnement et un encadrement éducatif et scolaire adapté au handicap de chacun. Fini pour les parents de courir chez l'orthophoniste, le kinésithérapeute, le psychomotricien, etc. Tout sera sur place. 

Bien sûr, au début, un tel changement dans leur vie ne sera pas évident, et pour Noé, et pour ses parents et aussi pour son jeune frère Ruben. Mais ce sera également un soulagement. Tout d'abord le fait d'avoir trouvé ce lieu adapté au handicap spécifique de Noé et son admission, mais aussi de pouvoir souffler, car Noé demande beaucoup de soins et d'attentions, et en grandissant, cela devient de plus en plus compliqué et fatigant. Noé n'est pas autonome et pourrait également, sans surveillance, se mettre en danger. 

Noé rentrera chez lui le week-end, et pour les vacances scolaires. Les trois premières semaines de son admission, pour ne pas le couper trop vite de ses habitudes et lui permettre de s'habituer en douceur à son nouvel IME, il ne restera que trois jours au Centre.

Il pourra rester aux Violettes jusqu'à l'âge de 20 ans, mais pour la suite, ses parents devront chercher à nouveau un nouveau lieu adapté cette fois aux adultes handicapés. Rien n'est jamais acquis et les places sont chères, il faut s'y prendre bien à l'avance pour espérer avoir une place. Ma belle-fille, la maman de Noé, qui travaille au Conseil général du Rhône, est restée plusieurs années dans un service dédié aux mères et enfants en difficulté, elle connaît donc un certain nombre de démarches à effectuer pour une demande d'admission ainsi que les délais, c'est une chance.

La Maison de répit

Un projet mis en place en janvier 2018 à Tassin-la-Demi-Lune : la Maison de répit. 

Noé, son frère et ses parents sont allés y passer un week-end dernièrement.

Une belle découverte, un moment de détente pour tous les quatre.

Les parents et le petit frère ont pu se détendre, profiter du joli parc, échanger avec d'autres familles, d'autres aidants, Ruben a même pu apprendre à jouer quelques notes au piano, tandis que Noé était pris en charge de son côté et chouchouté également.
Soignants et bénévoles sont là pour vous soulager le temps d'une journée, voire plus.  

Extraits pris sur leur site → Maison de répit

« Connaissez-vous le principe d'une maison de répit ? Accompagner au quotidien une personne en situation de handicap n'est pas toujours simple. En tant qu'aidant, la maison de répit vous accompagne et vous accueille dans votre parcours. Conseils, informations, rencontres. Les aidants aussi ont besoin de répit. »

« La Maison de répit de la Métropole de Lyon est un projet unique en France, porté depuis 2013 par la Fondation France Répit. La Fondation France Répit développe des solutions innovantes de répit et d’accompagnement pour les proches aidants de personnes fragilisées par la maladie, le handicap ou le grand âge. (...) La Maison de répit accueille votre proche malade ou en situation de handicap âgé de 0 à 60 ans et résidant dans la Métropole de Lyon, et vous même si vous le souhaitez, jusqu’à 30 jours par an. »

« En janvier 2018, l’équipe mobile de répit a commencé ses accompagnements auprès de proches aidants de personnes malades ou en situation de handicap résidant dans la métropole de Lyon. »

Une Maison de répit doit se créer près de Paris. Mais deux, en France, c'est vraiment trop peu, il en faudrait beaucoup plus. 

Actuellement, la Maison de répit de Tassin, victime de son succès et vu la quantité des demandes, recherche du personnel, qualifié et également des bénévoles.

Parlez-en autour de vous, on ne sait jamais...

Chantal

Août 2011

Chantal, je l'avais connue par nos blogs respectifs en 2008. Nous avions tout de suite sympathisé. Elle était une femme bienveillante et à l'écoute, une femme pleine de vie, une femme joyeuse. Elle aimait écrire également, et elle excellait dans cet art, elle avait d'ailleurs publié plusieurs recueils de poèmes. Elle en avait écrit un pour mon petit-fils. Elle avait été très touchée par ce qui était arrivé à Noé. Nous nous étions rencontrées en août 2011, elle était venue passer une soirée, une nuit et une partie du lendemain chez moi. 

Et puis nos chemins s'étaient éloignés. Elle avait rencontré l'amour et vivait un rêve éveillé, elle était heureuse et vivait pleinement sa passion. Mais nous ne nous étions pas perdus de vue (via Facebook notamment). 

Mercredi soir, alors que je rentrais d'une semaine en Bretagne et que je m'apprêtais à lui laisser un message à l'occasion de son anniversaire, certains écrits me laissèrent perplexe. Je remontai le fil d'actualité et je lus que Chantal était décédée le jeudi 24 mars. Cette nouvelle m'attrista beaucoup, la vie lui était ôtée alors qu'elle nageait dans le bonheur. Sa marraine à qui j'ai écrit, m'a dit qu'elle avait eu de nombreux malaises ces derniers mois et qu'une rupture d'anévrisme l'avait emportée.

Chantal était tournée vers la lumière, la mort ne lui faisait pas peur, elle l'avait côtoyée déjà à plusieurs reprises.

Ce billet en hommage à la Belle personne qu'elle était. 

Thich Nhat Hanh n'est plus...

Thich Nhat Hanh, l'un des moines bouddhistes les plus influents au monde, est mort aujourd'hui à l'âge de 95 ans. En 2014, il avait été victime d'un AVC, il ne pouvait plus parler ni marcher.

J'avais découvert Thich Nhat Hanh en 2011, une année forte en émotions.

Fin mai 2011, mon petit-fils Noé avait son accident de santé (rupture d'anévrisme). Un grand bouleversement dans notre vie et surtout dans celle de ses parents et de son petit frère.

Le 5 septembre 2011, je passais mon premier degré reiki avec Isabelle, maître de Reiki, je tenais à ce que ce soit elle qui m'initie. Grâce à cette pratique, je voulais pouvoir aider Noé à trouver la voie de la guérison et à l'aider à se rétablir. C'est Isabelle qui m'a fait connaître l'existence de Thich Nhat Hanh. 

Mi septembre 2011, ma belle-soeur Agnès m'annonçait qu'elle avait un cancer du sein. 

C'est à cette période que nous avons commencé, toutes les deux, à rejoindre un groupe de méditation animé par un jeune couple bouddhiste, Dat et Carole. Nous partagions à cette occasion des lectures communes, dont des livres écrits par Thich Nhat Hanh :

« Le miracle de la pleine conscience »

« La sérénité de l'instant »

« Enseignements sur l'amour »

« La colère »

Ce sont ceux que j'ai lus, mais il y en a plein d'autres, sur la peur notamment, sur la méditation, etc.

L'année suivante, le 5 février 2012, j'obtenais mon deuxième degré reiki en même temps que mon amie Christiane. Elle découvrait à cette occasion elle aussi les écrits de Thich Nhat Hanh. J'ai beaucoup échangé avec elle sur les principes et la philosophie de vie de ce moine bouddhiste. 

Thich Nhat Hanh est mort et une foule de souvenirs resurgissent...

Il est rentré chez lui

Finalement, comme Noé allait bien et qu'il n'y avait comme soin que la cicatrice à nettoyer à la bétadine, chose que les parents pouvaient faire, les médecins l'ont autorisé à rentrer chez lui hier après-midi. 

Et hier soir, la petite famille s'est trouvée enfin réunie. Tout le monde va pouvoir se reposer, et souffler, ces deux dernières semaines ayant été particulièrement fatigantes et éprouvantes.

Merci encore de votre soutien, de votre amitié et de votre bienveillance. 

♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

Il devra finalement patienter avant de rentrer chez lui

Nous nous sommes avancés en disant que Noé pourrait sortir de l'hôpital aujourd'hui. Non, il devra attendre le samedi de la semaine prochaine, donc encore une dizaine de jours. L'intervention qu'il a eue, n'est pas qu'une simple petite opération, on lui a tout de même touché le cerveau et il doit rester sous surveillance pendant plusieurs jours. Il faut attendre aussi que tout soit bien cicatrisé pour ne pas risquer une infection et qu'on lui enlève les points également. Mais Noé va très bien, il languit juste de rentrer chez lui, il faudra qu'il patiente encore, bichette. 

Un passe-droit nous sera accordé à nous les grands-parents, nous pourrons aller passer un peu de temps avec lui, mais juste une fois, et chacun son tour, jamais deux dans la chambre. Cela soulagera un peu les parents également car ils se remplacent pour que Noé ne soit jamais tout seul, tout en jonglant avec leurs horaires de travail. Aujourd'hui, nous étions aller garder Ruben qui n'avait pas école. Nous y retournerons mercredi prochain. Et peut-être auront-ils besoin de nous ce week-end également.

Si cela vous intéresse, cliquez sur ce lien, il explique en quoi consiste la pose d'une valve de dérivation péritonéale : Valve de dérivation.

Tout va bien !

L'intervention faite à Noé hier après-midi s'est très bien passée. Les soucis de vomissement, de maux de tête et de somnolence, venaient bien d'une pression intracrânienne trop forte et non corrigée par la valve de dérivation défectueuse, ils l'ont donc remplacée par une nouvelle. Noé devrait pouvoir rentrer chez lui demain après-midi. OUF !

Un grand MERCI à vous pour votre présence et votre soutien. 

A nouveau hospitalisé...

Noé est à nouveau à l'hôpital. Ce matin, rebelote, vomissements et maux de tête. Ma belle-fille l'a emmené aux urgences. Et cette fois, les médecins ont bien détecté un problème de valve, elle ne fonctionne plus et ne fait plus son travail d'où une pression intracrânienne trop forte, ce qui provoque ces malaises. Alors cet après-midi, on va lui faire une intervention sous anesthésie pour lui changer. Et pourtant, d'après les radios faites la semaine dernière, les médecins avaient certifié qu'elle était en bonne état, comme quoi ! Cette valve dérivative a tout de même 10 ans. Quand elle a été mise à Noé, il n'avait que deux ans et demi, et un corps change en dix ans. Cela nous semblait évident mais pas pour les médecins... 

Le chirurgien qui va opérer Noé est une pointure de la chirurgie (même s'il manque d'empathie et d'humilité, mais c'est un autre problème). Malgré notre inquiétude, nous sommes aussi soulagés de savoir maintenant ce qu'a Noé, car il n'y avait pas eu d'explications précises à ces malaises. Nous savons, les médecins savent, et c'est rassurant, il n'y aura plus cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête.

Maintenant, attendons, Noé ne va pas tarder à descendre au bloc opératoire.

Le calme est revenu

Après une semaine passée à l'hôpital, après avoir passé divers examens et prises de sang, après une semaine d'inquiétude pour ses parents, pour nous, Noé a pu rentrer chez lui cet après-midi. 

Apparemment, il aurait eu une intoxication médicamenteuse (il a un traitement lourd pour notamment ses crises d'épilepsie) ou alors une trop forte pression intracrânienne, ou bien encore un mélange de ces deux facteurs qui aurait provoqué cet état semi comateux.

Même si ses parents auraient aimé avoir une explication précise, le principal est qu'il va bien maintenant. Mais il lui faudra du repos bien sûr, il est encore bien fatigué. 

MERCI à vous pour vos mots de soutien et de réconfort,

ils m'ont aidée et fait beaucoup de bien. 

Inquiétude

Depuis vendredi soir, mon petit-fils Noé est à l'hôpital. 
La semaine dernière, nous avions Noé et Ruben à la maison, et tout se passait bien. Mais jeudi, en fin de journée, Noé s'est plaint d'avoir mal à la tête et il s'est mis à vomir. Nous avons pensé qu'il avait une gastro, Noé touche à tout lors des balades, entre autres aux poubelles. Le vendredi, encore des vomissements et une grosse fatigue, il a dormi une bonne partie de la journée. Le soir, les parents sont arrivés et inquiets de voir Noé si fatigué, ont appelé le 15. Les pompiers sont arrivés, ont fait les premiers examens, et vu les antécédents de Noé, l'ont emmené à l'hôpital Nord à St Etienne. Et de là, le samedi, Noé a été transféré à l'hôpital mère-enfant à Bron où il est suivi depuis son accident de santé. Depuis, Noé passe tout un tas d'examens, les médecins n'ont pas encore trouvé la raison de ces vomissements, de cette fatigue intense et de cette somnolence. Il n'a pas d'appétit, et dort beaucoup. Cet après-midi, il doit passer un électroencéphalogramme complet d'une durée de trois heures. Nous espérons que cet examen pourra donner une explication. Car après avoir pensé à une gastro, ensuite à un problème neurologique, les médecins pensent maintenant que ce pourrait peut-être être dû à un médicament antiépileptique trop fort qu'il prend depuis janvier, ou alors à des crises passées inaperçues. Enfin bref, tout n'est qu'incertitude et inquiétude à l'heure actuelle, mais nous gardons espoir malgré tout, Noé en a connu d'autres, faisons confiance en la médecine et en lui aussi.

Des nouvelles de mon petit-fils

Voici quelques mois que je ne vous ai pas donné des nouvelles de mon petit-fils Noé. Alors en voici (sourire).

Depuis deux mois, le neuropédiatre a prescrit à Noé un nouveau traitement, notamment contre les crises d'épilepsie, le manque de concentration, l'hyperactivité, etc. Et apparemment, ce nouveau traitement lui convient tout à fait, Noé n'a pas refait de crises. De plus, il est beaucoup plus attentif, plus présent, à l'écoute, il pose beaucoup de questions, il s'intéresse à ce qui l'entoure. 

La dernière fois qu'il était à la maison avec ses parents et son petit frère et que nous étions en balade, -il se trouvait avec moi et me donnait la main-, ce n'était que des : et pourquoi ci ? et pourquoi ça ? Oh tu as vu... ! Et bien sûr je lui répondais et lui expliquais, ou m'étonnais avec lui.

J'en parlais hier soir au téléphone avec son père, et je lui disais que c'était une façon pour Noé d'apprendre : poser des questions et enregistrer les réponses, Noé a beaucoup de mémoire. Comme il n'a pas pu (et pas voulu) jusqu'à présent suivre des cours de scolarité et qu'il ne sait donc pas lire (il a 12 ans), c'est une autre façon d'apprendre, en posant plein de questions et en s'intéressant à tout.

Sinon, un autre progrès : depuis quelques semaines, il veut bien rejoindre un cours donné le lundi matin par un instituteur au sein de l'IME*. Cet instituteur, il l'avait eu lorsqu'il était en CLIS**, il devait avoir 6 ou 7 ans. Il y était resté un an mais comme il n'arrivait pas à suivre, il avait été orienté vers un IME. Cet instituteur n'avait pas oublié Noé, il avait été très embêté voire contrarié à l'époque de ne pas pouvoir le garder en classe de CLIS. Et fait du hasard, ou pas, il a fait une demande pour être enseignant au sein de l'IME où se trouve Noé. Je ne sais pas si Noé se rappelle de lui mais en tous cas, il l'apprécie beaucoup, et lui qui ne voulait pas entendre parler des cours scolaires, va avec plaisir rejoindre celui qu'anime cet enseignant. Les progrès sont très lents bien sûr, mais Noé est plein de bonne volonté, au moins pendant les trente minutes que dure le cours. Il ne faut pas vouloir aller trop vite, et le fait qu'il veuille bien assister à ce cours de trente minutes, c'est énorme !

Une anecdote racontée hier par mon fils :

La semaine dernière, alors que Noé se trouvait avec d'autres enfants dans le taxi qui vient le chercher le matin pour aller au Centre (et qui le ramène le soir chez lui), Noé a reçu un coup sur le nez par un autre petit garçon qui se trouvait dans le taxi lui aussi, un petit garçon très agité et handicapé également. Le coup assez violent a fait que le nez de Noé s'est mis à saigner abondamment, il avait du sang de partout paraît-il et ne savait pas trop ce qui se passait, mais rien de cassé heureusement, ni le nez, ni les dents. Le chauffeur, qui s'était absenté du véhicule un moment, était bien embêté. Du coup, il a proposé à Noé de passer devant avec lui pour les trajets suivants. Noé, qui a l'âge, la stature, qui veut bien mettre un masque (ce qu'il refusait jusqu'à il y a peu), a été ravi de cette proposition, ravi, heureux et fier ! On le considère enfin comme un "grand" ! (sourire)

*IME : Institut médico-éducatif accueillant les enfants handicapés.

**CLIS : Il s'agit de classes pour l'inclusion scolaire permettant l'accueil dans une école primaire ordinaire d'un petit groupe d'enfants (12 au maximum) présentant le même type de handicap. 

La notion de temps

La notion de temps est vraiment très relative.

Nous avons eu la chance de pouvoir garder Noé et Ruben la semaine dernière, ils ont regagné Lyon hier après-midi avec leurs parents.
La semaine dernière donc, les journées passaient à toute allure, rythmées par celle des garçons. Deux garçons qui débordent d'énergie et qui bousculent les habitudes ! Il paraît que c'est bon à la santé de bousculer ses habitudes, alors... (sourire)
Nous étions tous levés le matin vers 7h15 et les journées bien occupées passaient très vite. Pratiquement tout notre temps était consacré au enfants.

Ce matin, le silence... pas de réveil matin à 7h15.
D'un certain côté, soulagement...
Enfin je vais pouvoir faire la grasse matinée ! (même pas en fait, j'étais réveillée à 7h et je ne me suis pas rendormie).
Mais d'un autre côté, comme un petit vide, un petit manque...
Et ce petit manque, je l'ai ressenti toute la journée (qui m'a paru longue).

Mais je sais que dès demain, je reprendrai mon rythme. D'ailleurs j'en ai besoin, sept jours au rythme soutenu des enfants, j'avoue que je suis un peu... (même beaucoup) fatiguée (sourire). 

Tout cela pour dire que les journées pourtant toutes d'une durée de 24 heures (aux dernières nouvelles (sourire)) ne sont pas égales en notion de perception du temps. 

Quoi de plus amusant qu'un toboggan tunnel ! (sourire)

Les bienfaits de la musique ? Certainement !

Dans un billet datant du 31 octobre 2019  intitulé : « Les bienfaits de la musique ? peut-être... », je parlais de Noé et des crises d'épilepsie qu'il avait régulièrement. 

Depuis cet été, et malgré un changement de traitement, il continue à avoir des crises assez fortes. 
Hier, il était à la maison avec ses parents et son petit frère. Alors qu'il faisait tranquillement un puzzle, assis par terre, une crise l'a fait se redresser brusquement, et se cogner la joue contre le rebord du meuble vers lequel il se trouvait. Mon fils, son père, l'a alors pris dans ses bras pour le tenir et le contenir, et l'a emmené s'asseoir sur le canapé. Ces crises peuvent durer parfois jusqu'à dix minutes, c'est assez angoissant. 

Alors j'ai tout de suite pensé à cette chanson* que je lui avais fait écouter en octobre 2019 et qui l'avait calmé très rapidement. Je l'avais enregistrée sur mon téléphone portable pour l'avoir tout de suite sous la main. J'ai donc pris mon téléphone, et j'ai mis la chanson tout près de son oreille. Je lui ai dit : « Ecoute, Noé, c'est ta chanson ! Tu chantes toi aussi ? » Il a encore eu un soubresaut, il a écouté la chanson et pratiquement dans les trente secondes qui ont suivi, il s'est calmé, la crise était passée.
Je suis donc maintenant persuadée que lui faire écouter cette chanson qu'il connaît bien («Aujourd'hui j'ai rencontré, le grand méchant loup...») le remet dans les rails et l'aide à sortir de la crise.

Et cette fois, ses parents étaient présents et ont pu le constater eux aussi. Cela ne se serait produit qu'une fois, cela aurait pu être le fruit du hasard, mais là, le fait que cette chanson bien précise ait stoppé encore une fois sa crise, est bien une preuve qu'elle y est pour quelque chose. 

Mais bon, le mieux serait évidemment que le neuropédiatre qui suit Noé, trouve le traitement, le BON traitement qui lui stopperait ces crises. Un rendez-vous est fixé pour dans quinze jours. Croisons les doigts...

*Il s'agit du générique Aujourd'hui j'ai rencontré une chanson pour enfants qui ouvre chaque histoire des Belles histoires.

Visite de nos enfants ce week-end

Ce week-end passé, notre fils de Lyon, sa petite femme, Ruben et Noé sont venus le passer chez nous.
Ce fut de belles retrouvailles, trois mois que nous ne nous étions pas vus.
Nous étions tous très heureux, et même s'il n'y a pas eu d'embrassades, il y avait beaucoup d'émotion et de joie.
Un peu dur pour Ruben qui, en plusieurs fois, a stoppé son élan, mais il a compris qu'il faudrait attendre encore un peu pour se faire des bisous.
Quant à Noé, il a juste posé sa tête contre notre épaule, de toute façon il ne fait jamais de bisous.
Par rapport à Noé, c'est vrai que nous avions, ses parents et nous, une petite appréhension. Il n'était pas venu chez nous depuis trois mois, il était resté confiné sans sortir du tout.
D'ailleurs, petite parenthèse, pour lui, le confinement avec son petit frère et ses parents (qui font du télétravail) s'est merveilleusement bien passé. Pas d'horaire à respecter, pas de stress, pas de contraintes ou si peu, les personnes qu'il aime le plus, autour de lui, tous les jours, il était au paradis (sourire).
Donc je disais, comme il n'était pas sorti de chez lui depuis deux mois (le centre où il se rend, étant fermé), et qu'en plus, la dernière fois qu'il était venu, mi février, cela ne s'était pas très bien passé, nous appréhendions sa réaction.
Oui, la dernière fois qu'ils étaient venus, c'était pour les neuf ans de son frère. Noé était très contrarié. Il n'avait pas compris, comme à chaque anniversaire qui n'est pas le sien d'ailleurs, qu'il n'y avait que son frère qui avait un cadeau. Il était très mal tourné, et n'avait qu'une hâte, celle de rentrer chez lui. Cela avait été un mauvais week-end pour lui.
Samedi matin, ses parents ont commencé à lui dire qu'ils allaient venir passer le week-end chez nous. Noé, tout content, n'a fait aucune difficulté pour se préparer, au contraire il avait hâte de venir.
Et lorsqu'il est arrivé à la maison, nous avons eu droit à son câlin bien sûr, sa petite tête posée contre notre épaule. Et il est monté direct à l'étage, retrouver sa chambre et la salle de jeux, tout joyeux !
Comment avons-nous pu penser qu'il nous aurait oubliés, oublié la maison ?
Je me suis dit que nous l'avions sous-estimé...

J'aide Noé à faire son puzzle, mais juste par plaisir, 

car il est doué et très patient pour les faire tout seul.

Les bienfaits de la musique ? peut-être...

Depuis le début de la semaine, Noé est à la maison avec son frère.
J'ai parlé récemment de son histoire, vous la connaissez donc.
Ce que je n'ai pas dit, c'est que depuis son accident de santé, il a régulièrement des petites crises d'épilepsie, petites mais impressionnantes toutefois.
La dernière a eu lieu cet après-midi.
Trois minutes, c'est long lorsqu'on est désarmé et impuissant.
Lors de ses crises, Noé a des gestes brusques et désordonnés avec ses bras et jambes.
C'est comme s'il avait un ressort qui lui faisait les lever.
Il faut vite aller vers lui pour le tenir et l'empêcher de tomber.
Il parle aussi, il dit : "Ah mais, ce n'est pas possible ! C'est quoi ça !"
Et il rit aussi, comme s'il ne savait pas ce qui lui arrive (c'est sans doute le cas).

Cet après-midi, il a donc fait une crise.
Nous l'avons fait s'asseoir et avons tenté de le rassurer.
Il faut attendre que la crise passe toute seule, il n'y a pas grand chose à faire, il est déjà sous traitement, mais ce traitement ne permet pas de la stopper complètement.
Comme la crise durait et ne semblait pas vouloir s'arrêter, tandis que son grand-père le tenait dans ses bras, j'ai eu l'idée de lui mettre son CD des belles histoires, "Les frères Chamaille".
Dès qu'il a entendu le début de la chanson, il a commencé à fredonner les paroles et soudain la crise a cessé.
Je ne sais pas si c'est cela qui l'a fait s'arrêter, peut-être pas, mais je suis sûre que cela a contribué.
D'habitude, lorsque la crise cesse, il y a toujours encore quelques petits soubresauts avant la fin complète.
Là, non. Elle s'est arrêtée complètement au moment même où il a commencé à fredonner la chanson.
Son cerveau a été remis dans les rails, en quelque sorte.
Et il a repris le rythme de la journée comme si de rien n'était.

Récemment, il nous a dit qu'il voyait des éclairs lors des crises.
C'est la première fois qu'il en parle, qu'il est capable de dire ce qu'il voit, chose qu'il ne faisait pas avant.
C'est un gros progrès, je trouve.
Pouvoir dire les choses, pouvoir dire ce qu'il ressent, c'est important.

Là, depuis 20h30, il dort paisiblement...