Noé

Quelques nouvelles de Noé. La fin de l'année 2022 et les premiers mois 2023 ont été très compliqués pour lui et sa famille, mais il y a toujours de l'espoir, comme vous le lirez. Je vous explique...

Fin décembre 2022

Son traitement ne stoppe plus ses crises d'épilepsie, et il chute régulièrement, notamment, lors de la première semaine de vacances de Noël, alors qu'il se trouve chez nous. Alors que nous faisons une balade à pied, mon mari le tenant pourtant fermement par le bras, Noé, victime d'une crise, tombe lourdement sur le sol, tête première sur le goudron. Quand il fait une crise, il se raidit et même si on le tient, il est difficile de le retenir, il ne faut pas oublier qu'il a 14 ans, ce n'est plus un tout petit. 

Nous l'emmenons rapidement aux urgences, qui le prennent en  charge, il aura droit à plusieurs points de suture au menton, et sous la lèvre inférieure. L'intérieur de la lèvre est coupée également, mais à cet endroit, il n'est pas possible de lui faire de points, la coupure se refermera toute seule. 

Dix jours après, mi janvier, c'est avec sa maman qu'il fait une nouvelle chute, et à nouveau, pompiers, urgences, et points de suture. 

Si bien que ses parents et nous, sommes toujours inquiets et appréhendons sans cesse une nouvelle chute. Alors nous lui disons de rester sur le canapé, ou s'il se déplace, nous le suivons de partout, nous le tenons par le bras, nous ne le quittons pas des yeux, ni d'une semelle. Nous le privons en quelque sorte de liberté mais que faire ? C'est dans le but de le protéger. Il a un casque pour sortir dorénavant, mais il ne le supporte pas à l'intérieur, ce qui se comprend.

Suite à cela, il perd l'appétit, ses forces, il dort une partie de la journée, c'est éprouvant et angoissant pour tout le monde, et sûrement pour lui aussi. Nous pensons d'ailleurs qu'il déprime.

Fin janvier, après un EEG, et divers examens, la neuropédiatre qui le suit, lui prescrit un nouveau médicament, un médicament qui est à aller chercher à l'hôpital, les pharmacies n'ont pas le droit de le donner. Ce médicament ne fait pas effet tout de suite, il faudra attendre plusieurs semaines pour constater une amélioration.  

Début avril, ma belle-fille fait une course organisée en relais avec des collègues de boulot. Mon fils, Noé et Ruben sont présents également, Noé est en fauteuil roulant. Une association "Les porteurs d'étoiles" est présente, elle aussi. Il s'agit d'une association qui aide les personnes handicapées (enfants et adultes) et leur famille en leur proposant diverses sorties ou activités, en étant accompagnées. Ce sont tous des bénévoles. 

Un membre de cette association, voyant Noé dans son fauteuil, s'approche et demande à ses parents s'ils connaissent la joëlette. Vous verrez sur cette vidéo la chaîne de cette association et ce qu'est une joëlette  → Les porteurs d'étoiles 

Et cette personne leur propose d'essayer. Noé, aidé de ses parents, monte dessus, et ils peuvent ainsi tester ce nouveau moyen de locomotion. Tout le monde est conquis, et ils commencent à envisager de pouvoir partir tous les quatre en août, à la montagne, car, s'ils adhèrent à cette association, ils pourront emprunter une joëlette pour une semaine. Ils s'engagent aussi à faire des sorties une fois par mois avec l'association en temps que bénévoles, ce qui ne les dérange pas, au contraire, fréquenter des personnes ayant les mêmes problèmes, peut grandement aider. 

Le dimanche de Pâques, ils sont venus nous rejoindre à la Breure (petite maison bleue) avec une joëlette, et nous avons pu faire une jolie marche d'une heure, tous ensemble. 

Depuis une quinzaine de jours, le traitement fait enfin effet. Noé ne tombe plus, il n'est plus somnolent, il a retrouvé l'appétit, il dévore même, et il recommence à faire des sottises (c'est bon signe 😊). 

Nous l'avons gardé une semaine avec son frère il y a dix jours, et nous avons retrouvé un Noé en forme, cela fait vraiment chaud au cœur. 

Ces derniers mois, nous avons traversé, eux et nous, une période fatigante et éprouvante. Mais il ne faut jamais désespérer, la preuve. Rien n'est figé, il y a toujours l'espoir que les choses s'arrangent, même si avec Noé, l'avenir reste incertain. D'où l'importance de profiter pleinement des bons moments. 

Merci à vous💗 d'avoir lu ce billet.