Depuis le début de la semaine, Noé est à la maison avec son frère.
J'ai parlé récemment de son histoire, vous la connaissez donc.
Ce que je n'ai pas dit, c'est que depuis son accident de santé, il a régulièrement des petites crises d'épilepsie, petites mais impressionnantes toutefois.
La dernière a eu lieu cet après-midi.
Trois minutes, c'est long lorsqu'on est désarmé et impuissant.
Lors de ses crises, Noé a des gestes brusques et désordonnés avec ses bras et jambes.
C'est comme s'il avait un ressort qui lui faisait les lever.
Il faut vite aller vers lui pour le tenir et l'empêcher de tomber.
Il parle aussi, il dit : "Ah mais, ce n'est pas possible ! C'est quoi ça !"
Et il rit aussi, comme s'il ne savait pas ce qui lui arrive (c'est sans doute le cas).
Cet après-midi, il a donc fait une crise.
Nous l'avons fait s'asseoir et avons tenté de le rassurer.
Il faut attendre que la crise passe toute seule, il n'y a pas grand chose à faire, il est déjà sous traitement, mais ce traitement ne permet pas de la stopper complètement.
Comme la crise durait et ne semblait pas vouloir s'arrêter, tandis que son grand-père le tenait dans ses bras, j'ai eu l'idée de lui mettre son CD des belles histoires, "Les frères Chamaille".
Dès qu'il a entendu le début de la chanson, il a commencé à fredonner les paroles et soudain la crise a cessé.
Je ne sais pas si c'est cela qui l'a fait s'arrêter, peut-être pas, mais je suis sûre que cela a contribué.
D'habitude, lorsque la crise cesse, il y a toujours encore quelques petits soubresauts avant la fin complète.
Là, non. Elle s'est arrêtée complètement au moment même où il a commencé à fredonner la chanson.
Son cerveau a été remis dans les rails, en quelque sorte.
Et il a repris le rythme de la journée comme si de rien n'était.
Récemment, il nous a dit qu'il voyait des éclairs lors des crises.
C'est la première fois qu'il en parle, qu'il est capable de dire ce qu'il voit, chose qu'il ne faisait pas avant.
C'est un gros progrès, je trouve.
Pouvoir dire les choses, pouvoir dire ce qu'il ressent, c'est important.
Là, depuis 20h30, il dort paisiblement...
Ce doit être quand même bien éprouvant pour une mamie...
RépondreSupprimerTu as eu une bonne idée. Il faudra recommencer en cas de nouvelle crise, pour voir.
j'avais une élève qui en faisait en classe, c'était impressionnant, même si le mieux est de garder son calme...
Bisous de coeur
•.¸¸.•*`*•.¸¸☆
Oui Célestine, c'est éprouvant. Heureusement ces crises n'ont pas l'air de le fatiguer. La crise terminée, il reprend le cours de ce qu'il était en train de faire. Mais quand je pense à tous ces médicaments qu'il est obligé de prendre à même pas 11 ans... :-(
SupprimerMerci ma douce Amie. Gros bisous.
Coucou,
RépondreSupprimerJ'ai lu ton article précédent, et je crois que la colère, quand elle est analysée, n'est pas forcément négative. De plus elle est exprimée, donc, saine selon moi ;-) Le tout est de ne pas se laisser déborder et ronger par elle, et de ne pas l'entretenir, ce que tu fait.
C'est clair qu'il y a des limites à la tolérance : l'intolérable.
Je pense que c'est une bonne solution de modérer, depuis que je pratique ainsi, je n'ai plus du tout ce genre de chose sur mon blog. Cela a vite disparu et je n'ai pas besoin de censurer.
Pour ce qui est de ton petit Noé, je comprends ce désarroi devant les crises épileptiques. et pour ce qui est des traitements, les médecins trouveront avec le temps la molécule qui lui conviendra et le dosage adéquat permettant de les stopper. Dans ce domaine j'ai divers exemples humains, mais aussi avec mon chien qui en était à six crises par jour quand cela lui arrivait (environ toutes les deux semaines au mieux, parfois plusieurs jours de suite) et depuis que la molécule et le dosage ont été trouvés, il n'a plus fait de crise du tout et cela fera 2 ans le 8 janvier prochain.
Je sais que ces crises sont extrêmement impressionnantes, mais déjà de ce que j'ai compris, il ne perd pas conscience, ce qui est fréquent avec l'épilepsie. On se sent tellement impuissant, c'est douloureux.
Vraiment je ne doute pas que les médecins finissent par trouver le traitement qui va lui convenir, même si ce temps peut vous sembler bien long.
Bonne journée
Coucou Pascale
SupprimerJe vais encore laisser la modération quelques jours car je reçois toujours des commentaires indésirables, mais dès qu'ils auront cessé, je la supprimerai.
Pour le traitement de Noé, tant qu'il n'aura pas atteint l'âge adulte, il faudra le réajuster régulièrement. Non, il ne perd pas connaissance mais il pourrait se faire mal en tombant. Jusqu'à présent les crises se manifestaient alors qu'il était assis. Maintenant, du moins les dernières, sont survenues alors qu'il était debout, et cela le déséquilibre. Jeudi, heureusement que son grand-père est arrivé rapidement pour le retenir et le prendre dans ses bras, sinon, il serait tombé et aurait pu se cogner à un meuble ou autre chose. J'espère, oui, que les médecins sauront trouver la bonne molécule qui lui empêchera de faire des crises. Soyons patients...
En tous cas, merci pour tes encouragements, Pascale. Bonne journée aussi.
Belle expérience que cette musique et efficace !! Certainement une vibration qui vient toucher le cerveau dans un sens positif d'apaisement. Je suis content pour Noé.
RépondreSupprimerJ'espère que ce n'était pas juste un hasard. Mais je pense en effet que la vibration de cette chanson a dû jouer sur la crise, car l'arrêt a été immédiat, contrairement aux autres fois.
SupprimerMerci pour tes mots, Daniel. Beau week-end.
La musique est importante toujours.
RépondreSupprimerDans un tout autre domaine, je le vois pour ma mère, qui avec un début plus ou moins avancé d'Alzheimer cafouille dans les prénoms de ses enfants, quant à ses petits enfants n'en parlons même pas, mais quand on lui passe une chanson qu'elle aime bien retrouve toutes les paroles sans aucun problème !
Alors surtout n'arrête jamais de lui chanter des chansons, même si tu ne vois pas toujours le bienfait immédiat, il en restera toujours quelque chose.
Sinon j'ai lu récemment "Le retour de Jules", après "Jules". En gros Jules est un chien d'assistance, au début pour une femme aveugle, qui commence à déprimer lorsque sa maîtresse recouvre la vue. Mais il retrouve sa joie de vivre en se mettant au service d'une enfant épileptique. Il arrive à prévenir les crises, et à la protéger lorsqu'elles arrivent.
J'ai cherché alors à en savoir plus sur ces chiens, peut être pourrais tu regarder aussi de plus près.
Un petit article, parmi d'autres...
https://associationparatonnerre.org/vivre-le-fires/une-maladie-au-long-cours/les-outils-de-compensation-du-handicap/les-chiens-dalerte/
Mais bien sûr j'espère surtout que le bon traitement sera vite trouvé pour le petit bonhomme !
Tendresse pour lui et vous...
Oui, la musique est importante dans de nombreux cas, j'en suis persuadée, Pastelle.
SupprimerJ'ai lu "Jules" mais pas "Le retour de Jules". Je le prendrai à la médiathèque la prochaine fois. J'avais entendu parler de ces chiens d'assistance pour personnes épileptiques, je viens d'aller voir le lien que tu m'as indiqué. Par contre, pour l'instant, il n'y a pas de chien d'alerte en France. Et puis de toute façon, Noé ne sera jamais capable de vivre seul en dehors d'une structure, il a d'autres troubles du comportement qui l'en empêcheront, hélas...
Merci pour tes mots, Pastelle, et ton intérêt pour Noé.
Beau week-end à toi, bises.
La musique et ton amour !
RépondreSupprimerTu es courageuse de témoigner ainsi. Merci pour celà.
Je ne sais pas si je suis courageuse, Suzame, mais je suis la mamie de Noé et je l'aime.
SupprimerMerci pour tes mots. Je t'embrasse.
Je pense aussi que la musique peut avoir un rôle, d'une part ça "t'enlève" à ce qui se passe comme une sorte de sortilège, plus que les préocuppations des autres qui s'affairent. Je le crois, tout au moins. La musique est vraiment un "décollage", et sans doute touche certaines zones du cerveau, comme la chanson, puisque par exemple les gens qui bégayent ne le font pas en chantant... Oui, on dirait qu'en exprimant ça peut lui donner une sorte de contrôle, de conscience que ça arrive, ou va arriver, non?
RépondreSupprimerUne odyssée pour la famille, et seuls l'amour et le temps lui traceront la route...
Oui, Edmée, je suis quasiment certaine que la musique a eu un rôle dans l'arrêt de la crise. La musique peut soigner, voire guérir certains maux, alors pourquoi n'agirait-elle pas sur les crises de mon petit-fils ? En tous cas, j'ai envie de le croire. Et si jamais cela se reproduit, je réessaierai en espérant que cela aura le même effet, et ainsi convaincre les septiques. :-)
SupprimerBelle fin de journée, bises. Et merci !
Un jour, un de mes consultants a fait une crise d'épilepsie dans mon bureau, sans que je sache de quoi il s'agissait. C'était… très impressionnant, voire effrayant. J'ai eu très peur pour lui, j'ai craint qu'il se blesse dans ses mouvements saccadés. Je peux donc m'imaginer ce que tu vis quand Noé en fait une chez toi, alors que ses parents te l'ont confié.
RépondreSupprimerOn a beau savoir, on a beau être informé sur la marche à suivre, sur le moment, il n'est pas toujours facile de garder son sang-froid. Heureusement, ton mari était là, c'est rassurant. Tu connais la durée des crises, tu peux respirer pour garder ton calme, rester présente, être consciente de ce qui se passe (la durée, les réactions, les recours possibles (médocs, contention, massage, musique, etc ). L'expérience avec la musique est précieuse : son effet apaisant au moment-même de la crise, et dans les instants qui suivent, est un nouveau moyen de faire face)
Je trouve très intéressant que Noé commence à décrire ce qu'il vit au moment de la crise. Il met des mots dessus et nommer, c'est déjà faire un pas de côté, c'est poser un cadre, et recadrer, c'est rassurant, c'est ne plus être dedans. Ce que tu viens de partager ici montre que vous êtes en train de progresser, Noé et toi, vers des crises qui seront mieux vécues, mieux gérées, peu à peu stabilisées. Et qui cesseront un jour, bientôt j'espère, je vous le souhaite de tout cœur.
Bien souvent, c'est son petit frère qui nous alerte. Noé joue souvent à l'étage, nous avons une grande salle de jeux où il a tous ses jouets, et nous n'entendons pas toujours tout de suite lorsque la crise débute. Mais son petit frère, lui, habitué à le voir faire ses crises, l'entend et nous le dit. Nous rejoignons donc rapidement Noé et attendons avec lui que la crise passe.
SupprimerMon mari est septique, moi je suis sûre que c'est le fait qu'il ait reconnu la chanson qu'il a d'ailleurs fredonnée dès les premières notes, qui l'a remis dans les "rails". J'en ai parlé aux parents de Noé également, ils m'ont dit peut-être, mais il est vrai qu'ils sont habitués aux crises de Noé et savent qu'il se calmera de toute façon au bout de quelques minutes, ils sont moins dans l'inquiétude, et c'est tant mieux d'ailleurs.
Merci pour ton commentaire, ma chère Dad, et ton empathie. Je t'embrasse.
Comme toi je pense que la musique a fait son effet apaisant.
RépondreSupprimerJe ne désespère pas que les médecins trouvent la posologie adaptée avec la molécule elle aussi adaptée même si cela semble un peu long. Ils devraient pouvoir limiter les crises et même les stopper avec le bon protocole.
Je comprends que vous soyez désemparés, c'est vraiment impressionnant.
En tous cas, mais j'imagine que les médecins vous l'ont dit, aucune souffrance. Tout se passe dans le cerveau et c'est un organe qui curieusement ne ressent pas la douleur alors que c'est lui qui envoie les information de douleur au reste du corps. En revanche après la crise, beaucoup de fatigue.
J'espère de tout coeur que bientôt ces crises ne seront plus que mauvais souvenir...
Bonne journée Françoise
Bonjour Pascale
SupprimerOui, mon petit-fils ne ressent aucune souffrance (physique) lors de ces crises. Et elles n'ont même pas l'air de le fatiguer. Lors de cette crise dont je parle, cette dernière terminée, il est reparti jouer comme si de rien n'était. Un peu plus tard, lui et son frère ont même joué au foot un bon moment, il était en pleine forme. Heureusement que cela ne le fatigue pas trop, mais par contre cela peut jouer sur sa concentration. Oui, j'espère que les médecins sauront trouver la posologie adaptée à son cas.
Merci pour tes mots, Pascale. Belle journée à toi.
J'ai lu l'histoire Noé, je ne suis pas qualifié pour laisser un commentaire ici.
RépondreSupprimerConcernant les bienfaits de la musique, ça me rappelle une anecdote : il y a 25 ans environ, je faisais une animation dans une fête, avec un orgue de barbarie. Il y avait là parmi les spectateurs, un couple de personnes âgées, j'ai su après que c'était le frère et la soeur. Quand je jouais l'homme posait sa main sur l'orgue et avait l'air ravi. Au bout d'un moment j'ai voulu lui parler, sa soeur m'a expliqué que son frère était sourd et muet mais qu'il profitait de la musique avec les vibrations, en posant sa main sur l'instrument.
Apporter du bonheur ne serait-ce qu'à une seule personne est la plus belle des récompenses......
Bonjour gitantroubadour.
SupprimerOui, tu as raison, c'est la plus belle des récompenses, tu as dû être ému à ce moment-là.
Merci pour cette anecdote et aussi d'être venu lire l'histoire de Noé.
Belle journée à toi.